Aktualności

Poznajcie historię małego Filipka, dla którego będziemy zbierać pieniądze podczas naszego biegu. Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami pomożemy w walce z chorobą.

Historia Filipa
Szanowni Państwo nasz syn Filipek ma 8 miesięcy. Ciąża rozwijała się prawidłowo. W 21 tygodniu poszłam na zaplanowaną kontrolną wizytę z USG – to był piątek. W trakcie badania lekarz dziwnie wpatrywał się w ekran monitora z pewnym niedowierzaniem. Zaniepokoiłam się i pytam, „Czy coś się stało?”. Usłyszałam: „Pani Jolu proszę dać mi chwilę bo nie wiem czy dobrze widzę”. Po 10 minutach lekarz skrupulatnie zaczął mi opowiadać, że śródpiersie mojego dziecka jest zupełnie inaczej ułożone niż u zdrowo rozwijającego się płodu co może być oznaką bardzo poważnej wady. Poprosił jednak abym w poniedziałek przyjechała ponownie, że on na spokojnie przejrzy sobie zdjęcia poczyta literaturę i w poniedziałek naradzimy się co dalej. Powiedział jednak, że nie zostawi mnie z tym problemem i pomoże w szukaniu pomocy. Wsiadłam do samochodu i rozpłakałam się. Żadna kobieta nie chce usłyszeć takich słów od lekarza. Każda ma nadzieję, że jej to nie dotyczy. Cały piątek płakałam. W sobotę rano wstałam i nie mogłam znaleźć sobie miejsca. Postanowiłam jednak zebrać się w sobie – przecież trzeba zacząć działać. Trzeba znaleźć specjalistów. Trzeba szukać pomocy. Znalazłam szpital w Polsce, który zajmuje się takimi wadami. W poniedziałek na wizycie diagnoza potwierdziła się. Pan doktor powiedział, że ma wielu kolegów specjalistów w całej Polsce, zaproponował wizytę w Krakowie. Ja po przestudiowanych artykułach na temat schorzenia syna stwierdzałam, że wolała bym Łódź ponieważ to jest jedyny ośrodek w Polsce gdzie można rodzić w jednym miejscu i dziecko nie musi być nigdzie transportowane tylko otrzymuje fachową po moc na miejscu (bo czasem nie ma na to czasu i trzeba działać od razu). Lekarz stwierdził – tam też ma kolegę i od razu zadzwonił. Umówił wizytę na środę za dwa dni. Pełni stresu i nadziei, że może jednak diagnoza będzie inna pojechaliśmy na wizytę do Łodzi. Tam wspaniały Pan doktor pracujący dla „przyjemności” w szpitalu Centrum Zdrowia Matki Polki znany specjalista nie tylko w Polsce, ale i za granicą niestety potwierdził wcześniejszą diagnozę. Przemieszczone śródpiersie, płuco lewe ze zmianami gruczolakowato torbielowatymi, płuco prawe uciśnięte przez przesunięte serce. Powiedział żebyśmy spokojnie wrócili do domu i za dwa tygodnie skieruje mnie na oddział na dalszą diagnozę i leczenie. I tak zaczęła się nasza walka o życie Filipa. W Łodzi w szpitalu praktycznie zamieszkałam od maja (mąż razem ze starszym synem przeprowadzili się do Łodzi w sierpniu). Trafiłam na oddział wad płodu. Tam to człowiek może się naoglądać kobiecych nieszczęść. Były łzy szczęścia i rozpaczy. Dzieci się rodziły i umierały. Można było wpaść w niezłą depresję. Co tydzień słyszałam inne rokowania raz, że Filip przeżyje za tydzień diagnoza była już inna, że płuca nie dadzą radę się rozprężyć. Planowano trzy zabiegi wewnątrz maciczne. Na żaden w końcu się nie zdecydowano ze względu na zbyt duże zagrożenie. Pozostało nam czekać i obserwować zmiany. Wysyłano mnie na konsultacje do Warszawy. Sami jeszcze przy pomocy wspomnianego wcześniej Pana doktora szukaliśmy porady w Belgii i na Słowacji. Od 32 tygodnia byłam na kroplówkach podtrzymujących ciążę Filipowi strasznie się spieszyło na ten świat a dla nas każdy tydzień był cenny. W 37 tygodniu trafiłam na porodówkę. Filip urodził się metoda cesarskiego cięcia. Od razu został podłączony do respiratora – teraz zaczęła się jego walka. Trafił na intensywną terapię – stan ciężki. Ja trafiłam na salę gdzie mamy cieszyły się z rodzinami z maluszków. Płakałam. Było naprawdę ciężko. Codziennie chodziliśmy odwiedzić Filipa. Zakaz dotykania dziecka. Tragedia mogliśmy tylko patrzeć. Pełno kabli, monitorów, skaczące wskaźniki, głośne sygnały ostrzegawcze.

Widok syna ledwo mogącego zaciągnąć powietrze łamało mi serce. Wiedziałam jednak, że musimy być silni dla niego. Lekarze przyznali się, że mieli problem z zatamowaniem krwi pępowinowej. Na rączce Filipa zauważyliśmy ogromny wylew połączony z opuchnięciem. Zapewniano nas jednak, że to normalne, że to tak jest od wenflonu. W ciągu trzech dni zadecydowano o operacji. W czasie wieczornej wizyty u Filipka przyszła lekarka i mówi, że wyniki są złe co wskazuje na zaburzenia krzepnięcia krwi. Kolejna diagnoza Hemofilia typ A postać ciężka. Trzeba przewieźć Filipa do innego szpitala. Pomyślałam jak to przecież tu są specjaliści, tylko o tym szpitalu czytałam, że takie operacje przeprowadza. Wpadłam w panikę. Zapytaliśmy Panią prof., która miała operować Filipa czy istnieje możliwość aby to ona w tym drugim szpitalu przeprowadziła operację. Odpowiedziała, że oczywiście o ile tam ordynator wyrazi na to zgodę i że ona rozmawiała już z lekarzami i zgłosiła swoją chęć pomocy. To mnie uspokoiło. Pojechaliśmy za karetką do drugiego szpitala. Przejazd trwał może 10 minut a stan Filipa był tragiczny. Szpital – masakra. Pomyślałam. Matko co za warunki jak oni tu zrobią ten zabieg. Mój mąż powiedział abym nie skreślała szpitala ze względu na wygląd i żebym dała im szansę. Poszliśmy do chirurgów na rozmowę. Oczywiście jak wspomnieliśmy czy istnieje możliwość współpracy z Panią prof. unieśli się honorem, że oni takiej pomocy nie potrzebują. Wpadłam w kolejną panikę. Lekarz, który miał przeprowadzać operację powiedział nam, że nigdy tego nie robił na tak małym pacjencie i do tego obciążonego hemofilią, że musimy być przygotowani na to, że syn umrze mu na stole bo nie będzie w stanie zatamować krwotoku krwi. Po rozmowie wyszłam i rozpłakałam się. Postanowiliśmy ochrzcić Filipka przed operacją. W przeddzień pozwolili wziąć mi go na ręce aby i on się uspokoił.

W dniu zabiegu przyjechaliśmy wcześniej do szpitala (bo tak wizyty na oddziale intensywnej terapii są od 13). Ucałowaliśmy Filipa i poszliśmy pod sale operacyjną. Zabieg trwał trzy godziny. Ja byłam spokojna miałam dobre przeczucie, w ogóle nie odpuszczałam do siebie myśli, że coś złego może się stać. Po trzech godzinach lekarz wyszedł i powiedział, że wszystko się udało. Filip wrócił na sale. Był w stanie śpiączki farmakologicznej. Wyglądał źle. Jeszcze gorzej niż po urodzeniu. Jeszcze więcej urządzeń było do niego podłączonych, ale byliśmy na to przygotowani. Lekarz nam powiedział, że każdy odłączony kabelek to krok bliżej domu.

Na następny dzień jadąc do szpitala mówiłam do męża zobacz jak to teraz życie naszego dziecka jest zależne od obcej kobiety, która pracuje na oddziale. Wchodząc na sale nie poznałam własnego dziecka. Wyglądał inaczej był strasznie opuchnięty. Zauważyłam jednak, że jedna z kroplówek mu się skończyła. Pomyślałam super jedna mniej. To jednak nie był dobry znak. Lekarz dyżurujący kontrolując rano dzieci wpadł w panikę widząc Filipa. Wyprosił nas z Sali zaczęła się dziwna krzątanina w Sali Filipa. Okazało się, że kroplówka która miała mu schodzić dwie doby zeszła w trzy godziny. Żadna z pielęgniarek ani zdająca ani przyjmująca dyżur tego nie zauważyły. W konsekwencji organizm Filipa bardzo się zakwasił. Zapewniono nas ze wszystko będzie dobrze, że to wina maszyny bo się zepsuła. Dodatkowo poinformowano nas, że w czasie operacji nawaliła lampa, która miała ogrzewać Filipa i tak go zagrzała, że poparzyła mu klatkę piersiową (oparzenie III st.). Filip był w śpiączce 5 dni. Codziennie siedzieliśmy u niego od 8 do 24. Baliśmy się zostawić go samego. Pilnowaliśmy pielęgniarek i lekarzy. Czytaliśmy mu bajki, wiersze, śpiewaliśmy piosenki. Opowiadaliśmy co dzieje się w domu. Po pięciu dniach wybudzili go. Na 6 dzień zaczął oddychać sam. 7 dnia dostała go na ręce i mogłam go nakarmić. Filip bardzo cierpiał przez oparzenie. Trudno mu sę jeszcze oddychało. Szybko się męczył. Jednak nie był marudny. Na intensywnej terapii spędziliśmy jeszcze tydzień. Potem przeniesiono nas na oddział hematologii i onkologii dziecięcej aby zakończyć podawanie czynnika krzepnięcia krwi i robić okłady na poparzenie. Po 10 dniach przeniesiono nas a chirurgię oparzeniową. Tam na „żywca” ściągano Filipowi skórę. Strasznie to przeżył. Zaczął bać się dotyku, drażniły go głosy. Nigdzie nie wypuszczaliśmy go samego. Na każdy zabieg chodziliśmy razem z nim. Jak trzeba było to przeciwstawialiśmy się pielęgniarkom. Zaproponowano nam kolejną operację i przeszczep skóry. Wiedzieliśmy jednak, że z historią Filipa i dopiero co odbytym zabiegiem jest to bardzo ryzykowne. Nie zgodziliśmy się. Wypisano nas więc do domu z zaleceniem czyszczenia rany, robienia opatrunków i wysyłania zdjęć do dr. Po jakimś czasie rana po oparzeniu się zabliźniła a lekarz przestał się do nas odzywać. Zaczęliśmy szukać specjalistów aby ktoś nam pomógł co dalej z tym robić (usłyszeliśmy od jednego z prof. z Wrocławia, że takie wypadki się zdażają i powinniśmy się cieszyć, że dziecko w ogóle żyje). Na własną rękę dowiedzieliśmy się aby zakupić specjalne ubranko uciskowe szyte na miarę w Łodzi (nikt nam w szpitalu nie powiedział o takiej możliwości). Od razu umówiliśmy się na wizytę. Ubranko, specjalne plastry, żele. Powoli zaczęły pomagać. Blizna robiła się miększa i gładsza ale zaczęła ściągać Filipa na jedną stronę. Nie chciał używać lewej ręki. Nie przewracał się na brzuszek. Zaczęliśmy rehabilitację. Dzięki niej Filip od niedawna przewraca się na brzuch i wyciąga rączki po zabawkę jednak w dalszym ciągu strona lewa jest bardzo drażliwa i odciążana przez niego – w rozwoju fizycznym Filip jest jakieś 2 miesiące do tyłu. Wpływ na to miało bardzo wiele czynników zarówno operacja, śpiączka jak i zabiegi związane z „pielęgnacją” blizny. Blizna wciągnęła mu zupełnie lewy sutek i brodawkę. Zapisaliśmy się do poradni chirurgii plastycznej dla dzieci w Polanicy Zdrój. Tam diagnoza była jednoznaczna – operacja, ale na razie czekać, aż Filip się wzmocni. Rehabilitować bliznę aby nie upośledzałą go ruchowo ani oddechowo. W międzyczasie jeździliśmy do hematologa aby pilnować zaburzenia krzepnięcia krwi. Oczywiście aby wszystkiego było mało Filip ma powikłaną hemofilie przez tzw. inhibitor. Oznacza to, że jego organizm wytwarza przeciwciała na czynnik krzepnięcia krwi, który jest mu niezbędny do normalnego funkcjonowania bez bolesnych wylewów do stawów. W związku z tym przeszedł kolejną operację implantacji portu naczyniowego pod skórę, przez którego codziennie rano podaję mu leki. O ile lek jest refundowany o tyle wszystkie strzykawki, rękawiczki jałowe, gaziki, środki do dezynsekcji skóry i rąk, maski, specjalistyczne igły do portu, igły do nabierania soli fizjologicznej, sól, plastry, maści znieczulające, plastry specjalistyczne opatrunkowe i wiele innych rzeczy potrzebnych do obsługi portu nie są refundowane. Miesięczny koszt leczenia Filipka to ok. 2500 tys. zł. Do tego dochodzą codzienne wyjazdy na rehabilitację, wizyty co dwa, trzy tygodnie w poradniach kardiologicznej (ponieważ Filip ma również naczyniaka jamistego na głowie), hematologicznej, chirurgii plastycznej, rehabilitacyjnej, pulmonologicznej i chirurgii klatki piersiowej. Gdyby nie kalendarz w domu nie była bym w stanie wszystkiego ogarnąć co w jaki dzień mamy, gdzie aktualnie jedziemy. Ostatnio byliśmy w klinice chirurgii klatki piersiowej w Rabce zdrój, która się specjalizuje w leczeniu takich schorzeń płuc u dzieci ponieważ w czasie ściągania skóry Filip tak się zdenerwował, że klatka na nowo mu się zapadła i zaczął oddychać powrotem przeponą i jak to lekarze mówią nienaturalnie zaciąga. Oczywiście okazało się, że wymaga kolejnej operacji, ale to dopiero jak się wzmocni ponieważ teraz płuco jest zbyt wiotkie i nie wytrzymało by zabiegu operacyjnego. Oczywiście wszędzie gdzie się nie pojawiamy jesteśmy problematycznym pacjentem ze względu na hemofilię. Na razie pozostaje nam rehabilitacja i basen. W związku z tym zarówno jak i na hemofilię, aby wzmocnić stawy i uchronić je przed wylewami a tym samym przed trwałym inwalidztwem jak i na płuca oraz bliznę Filip wymaga codziennej rehabilitacji oraz wizyt na pływalni.
Jak wygląda nasz dzień? Codziennie rano znieczulamy skórę Filipa i przygotowujemy jeden pokój jak i siebie do podania leku. Wszystko musi być sterylne i dokładnie wyczyszczone i zdezynfekowane. Następne przygotowuję lek. Strzykawki, igły, sól fizjologiczną, rękawiczki, maski. Odkażamy ciało Filip, ręce. Wkłuwamy się do żyły głównej do serca za pomocą igieł i wcześniej zaimplantowanego portu naczyniowego. Wstrzykujemy sól, odciągamy krew, podajemy lek, wstrzykujemy sól, zabezpieczamy wkłucie opatrunkiem. I tak codziennie przez całe życie. Z hemofilii się nie wyrośnie ani się nie wyleczy. Można jedynie pomóc żyć w taki sposób aby nie zostać inwalidą. Razem z mężem robimy wszystko aby Filip w przyszłości nie czół się gorszy od innych i mógł swobodnie bawić się z innymi dziećmi i realizować swoje pasje.